Familjeboende en frizon när barnet blir svårt sjuk

Hemlikt boende nära sjukhus skapar trygghet för familjer med svårt sjuka barn.
Foto: Forsell & Barryd

 

Hanna Sandels
Generalsekreterare på Ronald McDonald Barnfond

 

 

På gångavstånd till fem av Sveriges universitetssjukhus finns så kallade familjeboende, där svårt sjuka barn kan bo tillsammans med sina familjer under sin behandlingstid. I de stora hus som byggts bor flera familjer tillsammans, i egna sovrum men med delade gemensamma utrymmen, såsom vardagsrum, kök, tvättstuga, lek- eller spelrum och andra utrymmen. Syftet är en rofylld och avkopplande tillvaro för hela familjen.

Husen ger familjer möjlighet till vardagsrutiner som vi vet skapar trygghet

– Husen ger familjer möjlighet till vardagsrutiner som vi vet skapar trygghet för såväl det sjuka barnet som de friska familjemedlemmarna. Att få bädda sin säng, tvätta och inte minst laga sin egen mat i ett riktigt kök är vardagssysslor som är uppskattade hos familjerna när de bor i husen, säger Hanna Sandels, generalsekreterare på Ronald McDonald Barnfond som finansierar byggandet av Ronald McDonald Hus.

 

 

Tillsammans viktigt

 

För när ett barn drabbas av en svår och allvarlig sjukdom som cancer vänds livet ofta upp och ner för hela familjen, känslomässigt men också socialt. Att hålla ihop blir en utmaning, särskilt om det krävs specialistvård utanför hemkommunen, med långa resor och övernattningar som följd.

Som förälder vill man vara nära och involverad i sitt barns vård

– Behovet att vara samlad som familj är alltid stort, men särskilt när ett barn blir svårt sjuk och genomgår krävande, och många gånger långa, behandlingsperioder. Som förälder vill man vara nära och involverad i sitt barns vård, men också att familjen får tid till att umgås trots att livet tagit en oväntad vändning, säger Hanna Sandels.

Bilden delas av läkarkår och forskning, som betonar vikten av en trygg tillvaro för att familjer som drabbas av sjukdom ska kunna hantera sin situation bättre, både på kort och på lång sikt. Att boendet i husen delas med andra familjer innebär att de får ett stöd hos varandra och att barnen, sjuka som friska, kan leka sida vid sida. Ofta knyts starka band familjerna emellan samtidigt som de får ett andrum för avkoppling och energipåfyllnad.

 

 

Skriande behov

 

– Boendet på husen ger anhöriga en möjlighet att ladda om batterierna för att orka vara det stöd det sjuka barnet så väl behöver. Husen är en frizon från allt vad tuffa behandlingar innebär. Att stressnivån hos alla i familjen sjunker är det ingen tvekan om, säger Hanna Sandels.

Behovet av familjeboende är stort, vilket visas genom den stora efterfrågan från sjukhusen som ansöker om plats för sina patienter. Trots att det årligen bor drygt 3000 familjer i husen, får cirka 800 familjer beskedet att de inte kan erbjudas något rum på grund av platsbrist.

På Nya Karolinska i Solna saknas idag familjeboende helt, vilket drabbar många svårt sjuka barn och deras familjer.

Det som saknas är ett politiskt beslut i frågan

– Förhoppningen är att det snart kan etableras ett hus intill Nya Karolinska. Det som saknas är ett politiskt beslut i frågan om att upplåta mark eller fastighet för ändamålet. Programkontoret och den medicinska expertisen har sedan länge identifierat behovet av ett familjeboende på området. Vi kan bara hoppas att politikerna fattar beslut i frågan så fort som möjligt, säger Hanna Sandels.

 

Skrivet av: Catharina Holm 7 februari, 2018