Att leva med myelom

Tack vare många framsteg inom forskningen lever fler och fler cancerpatienter allt längre med sin sjukdom, även de som inte helt kan botas. Ett exempel är myelom, där flera nya och effektiva läkemedel under de senaste åren lagts till behandlingsarsenalen.
Myelom går att leva med, och den lilla boken om myelom är fylld av hjälp. Foto: Amgen

Årligen diagnostiseras ungefär 650 nya patienter i Sverige med myelom. Därmed är myelom den vanligaste typen av blodcancer. Med de behandlingar som idag finns tillgängliga kan myelom endast i undantagsfall botas helt. För merparten av patienterna innebär sjukdomen lång och tät kontakt med sjukvården. Perioder där man får behandling för att trycka tillbaka sjukdomen, och på så sätt lindra symtom och förlänga överlevnad, följs av perioder där sjukdomen är stillsam och där kontakten syftar till att tidigt upptäcka om sjukdomen åter är på väg att ta fart.

 

Nya utmaningar

En mer kronisk cancer innebär nya utmaningar för patienter som måste lära sig att leva med sjukdomen. De har ofta många frågor om sjukdomen och sin behandling samt funderingar kring annat i tillvaron som påverkas när man lever med en cancersjukdom under lång tid. Det finns därför ett behov av ett samlat informationsmaterial som stöd till både patienter och deras närstående.

Målet är att ge lättillgänglig, saklig och neutral information

Amgen AB har, i samarbete med Blodcancerförbundet och svenska specialister inom hematologi, tagit fram ett nytt utbildningsmaterial – Liten myelomskola där målet varit att ge lättillgänglig, saklig och neutral information kring sjukdomen.

– Syftet med materialet är att ge svar på frågor man inte vågar eller hunnit fråga doktorn, och samtidigt vara en motvikt till Google-sökningar där man kan hitta både gammalt och felaktigt material, berättar Christian Pedersen, verksamhetschef vid Blodcancerförbundet.

 

Uppskattat informationsstöd myelom

Liten myelomskola består av dels ett skriftligt material i form av en bok och dels av filmade föreläsningar baserade på de olika delarna av boken

– Det är ett mycket uppskattat informationsstöd bland våra medlemmar. Det ger ökad kunskap om sjukdomen och praktiska tips för egenvård vilket gör att det blir lättare att ta kontroll över sin egen sjukdom, något som psykologiskt är mycket viktigt, konstaterar Christian.

Den som är intresserad kan få boken gratis via sin kontaktsjuksköterska

Den som är intresserad kan få boken gratis via sin kontaktsjuksköterska på hemkliniken. De filmade föreläsningarna nås via Blodcancerförbundets hemsida (blodcancerforbundet.se). Blodcancerförbundet jobbar på flera sätt för att möta behovet av information och stöd hos drabbade patienter och deras närstående.

 

Christian Pedersen, verksamhetschef på Blodcancerförbundet. Foto: Privat

Christian Pedersen
Verksamhetschef på Blodcancerförbundet

SC-SE-NP-00026

2 februari, 2018