Myelom går att leva med, och den lilla boken om myelom är fylld av hjälp. Foto: Amgen

Årligen diagnostiseras ungefär 650 nya patienter i Sverige med myelom. Därmed är myelom den vanligaste typen av blodcancer. Med de behandlingar som idag finns tillgängliga kan myelom endast i undantagsfall botas helt. För merparten av patienterna innebär sjukdomen lång och tät kontakt med sjukvården. Perioder där man får behandling för att trycka tillbaka sjukdomen, och på så sätt lindra symtom och förlänga överlevnad, följs av perioder där sjukdomen är stillsam och där kontakten syftar till att tidigt upptäcka om sjukdomen åter är på väg att ta fart.

 

Nya utmaningar

En mer kronisk cancer innebär nya utmaningar för patienter som måste lära sig att leva med sjukdomen. De har ofta många frågor om sjukdomen och sin behandling samt funderingar kring annat i tillvaron som påverkas när man lever med en cancersjukdom under lång tid. Det finns därför ett behov av ett samlat informationsmaterial som stöd till både patienter och deras närstående.

Målet är att ge lättillgänglig, saklig och neutral information

Amgen AB har, i samarbete med Blodcancerförbundet och svenska specialister inom hematologi, tagit fram ett nytt utbildningsmaterial – Liten myelomskola där målet varit att ge lättillgänglig, saklig och neutral information kring sjukdomen.

– Syftet med materialet är att ge svar på frågor man inte vågar eller hunnit fråga doktorn, och samtidigt vara en motvikt till Google-sökningar där man kan hitta både gammalt och felaktigt material, berättar Christian Pedersen, verksamhetschef vid Blodcancerförbundet.

 

Uppskattat informationsstöd myelom

Liten myelomskola består av dels ett skriftligt material i form av en bok och dels av filmade föreläsningar baserade på de olika delarna av boken

– Det är ett mycket uppskattat informationsstöd bland våra medlemmar. Det ger ökad kunskap om sjukdomen och praktiska tips för egenvård vilket gör att det blir lättare att ta kontroll över sin egen sjukdom, något som psykologiskt är mycket viktigt, konstaterar Christian.

Den som är intresserad kan få boken gratis via sin kontaktsjuksköterska

Den som är intresserad kan få boken gratis via sin kontaktsjuksköterska på hemkliniken. De filmade föreläsningarna nås via Blodcancerförbundets hemsida (blodcancerforbundet.se). Blodcancerförbundet jobbar på flera sätt för att möta behovet av information och stöd hos drabbade patienter och deras närstående.

 

Christian Pedersen, verksamhetschef på Blodcancerförbundet. Foto: Privat

Christian Pedersen
Verksamhetschef på Blodcancerförbundet

SC-SE-NP-00026

02-2018

Digital teknik har på många sätt revolutionerat cancervården, men det finns många vinster kvar att göra. – Vi behöver förenkla regelverket och byta ut en del föråldrad teknik, säger Daniel Forslund, innovationslandstingsråd i Stockholms läns landsting.

På vissa områden har digitaliseringen av cancervården kommit långt. Vi använder avancerad medicinteknik som vi bara kunnat drömma för bara några år sedan och vårdpersonalen har tillgång till väl utvecklade beslutsstödsystem. De kan exempelvis ta del av de senaste vetenskapliga rönen i internationella databaser och de kan ta datorprogram till hjälp för att bedöma cellförändringar. Men digitaliseringen har inte slagit igenom på alla områden.

”Digitala verktyg skulle kunna göra det enklare för patienten att ha daglig kontakt med läkaren”

– Framför allt är det kommunikationen mellan patienten och vårdgivaren som skulle kunna bli mycket bättre, säger Daniel Forslund. Digitala verktyg skulle till exempel kunna göra det mycket enklare för patienten att ha daglig kontakt med läkaren, att följa hur behandlingen utvecklar sig, ta del av provsvar och ha översikt över den egna vårdplanen.

Uppskattad app

Cancer är i de flesta fall en mycket allvarlig diagnos, och det ställer stora krav på vårdgivaren. Både patienter och närstående känner sig tryggare om de får bra information. Ett lyckat exempel på hur digitaliseringen kan förbättra informationen är den app som Barnonkologen på Karolinska universitetssjukhuset utvecklat tillsammans med Barncancerfonden, berättar Daniel Forslund. Det hade dock en del brister, pärmen glömdes ofta hemma och den var sällan uppdaterad med det senaste. BarncancerAppen innehåller information om det mesta som föräldrarna kan tänkas under över och den har blivit väldigt uppskattad.

 

Regler stänger dörrar

Det finns en del hinder som står i vägen för digitaliseringen. Regelverket är ofta så specifikt utformat att det stänger dörren för modern teknik. På många håll finns det gammal teknik som behöver fasas ut. Nya journalsystem och teknik för digitala vårdplaner är på gång, men dröjer några år.

– Det sker ett perspektivskifte just nu, säger Daniel Forslund. Tidigare var det vårdens behov som stod i centrum, men idag tar man mer och mer hänsyn patienten. Inom bara några år kommer vården att se helt annorlunda ut mot idag.

12-2017