Influencern och bloggaren Alexia Kafkaletos berättar om hur det är att leva med ett barn med cancer och hur viktigt det är att inte fokusera på sjukdomen.
För drygt två år sedan fick Alexia och hennes sambo beskedet som alla föräldrar fruktar, deras yngsta dotter Corinne har drabbats av leukemi. Men i vår ska hon behandlas för sista gången. I nuläget får hon låga doser cellgifter varje kväll och starkare medicin en gång i veckan. Var åttonde vecka tar man ett prov från ryggmärgen, så kallad lumbalpunktion.
– Man märker inte av sjukdomen förutom när hon får feber, då måste vi åka in akut för att kolla de vita blodkropparna. Är de låga och läkarna misstänker att hon har en virusinfektion behöver hon läggas in för att få antibiotika, berättar Alexia Kafkaletos.
Lever som vanligt med vissa undantag
Alexia och hennes sambo Mike bestämde ganska snabbt att de skulle försöka leva som vanligt, så gott det går. Sedan får de pausa när saker inträffar, som att Corinne får en infektion.
– Vi väljer att inte åka till lekland eller gå in på fullsatta caféer eller restauranger när risken för virus är som störst. Men vi försöker att inte fokusera för mycket på sjukdomen. Jag tror att det är viktigt för barnen och för deras återhämtning att istället fokusera på att leva.
Inte ensamma
Trots all oro kring Corinnes sjukdom har familjen klarat sig från kriser. En av anledningarna har varit stödet från familj och vänner.
– Hade någon av oss valt att stänga in sig hade det varit svårare att hantera situationen. Både jag och min man har valt att inte gräva ned oss i det negativa. Självklart har man brutit ihop några gånger, framförallt när man har träffat andra familjer där det inte har gått lika bra. Vi har haft tur då Corinne inte har drabbats av alltför många infektioner.
Allt handlar om inställning. Det är ingen som har försvunnit ur deras liv, det är en sjukdom som har drabbat dem.
Foto: Privat.
– När man hamnar i den situationen då kör man bara, man hittar kraft och sitt sätt att överleva. Du måste göra det för dina barns skull.
Det kan ibland vara svårt för syskon, men Alexia och Mike har låtit storasyster vara delaktig.
– Naomi har varit med på sjukhus när hon har velat. Hon har inte lagt märke till vad som egentligen har hänt, förutom då Corinne blev akut inlagd eller låg inne för behandling. Men vi har heller inte berättat mer än vad hon behöver veta.
Skriv av dig
Alexia har haft stor hjälp av sin blogg. Där har hon kunnat skriva av sig och även kunnat gå tillbaka och se hur Corinne har reagerat på viss medicinering.
– När jag pratar med andra föräldrar i samma situation råder jag dem att de ska skriva dagbok, det blir en trygghet och ett sätt att ventilera sina känslor och upplevelser på.
Ta vara på nuet
Ingen vet vad som kan hända imorgon och därför är det viktigt att påverka den stunden du kan, den som är här just nu.
Första gången jag verkligen förstod att man ska leva i nuet var när Corinne blev sjuk. Vi insåg att vi fick ta en dag i taget och inte planera något. Man ska njuta av den här dagen och inte tänka så mycket på det man inte kan påverka.
Alexia tycker att det finns mycket positivt att hämta ur den här händelsen. En är att hon har lärt sig att tänka på ett annat sätt och att uppskatta saker på ett annat sätt. En annan är all tid hon har fått med sin familj.
– Vi har fått en chans att ta en paus från ekorrhjulet och det liv man levde och istället umgås med familjen. Jag har blivit mycket lugnare som person och känner ingen stress över att jag missar något. Livet är kort, man vet inte vad som kan hända. Därför är det viktigt att tänka efter vad det är man egentligen vill få ut av det.
Läs mer om leukemi på Vårdguiden.
Foto: Privat