En dag i livet drabbas de flesta av ett omvälvande besked. För mig var det beskedet att jag drabbats av testikelcancer. Men nu i efterhand var det inte beskedet som var det värsta. Det var förändringen av min kropp – till det sämre – som jag får leva med resten av mitt liv.
Kroppen förändras, det är ett oundvikligt faktum för de flesta. Men för oss som blir sjuka i cancer kommer ofta dessa förändringar med större kraft och snabbare än vad vi hade kunnat förbereda oss på. Eller? Att kroppen förändras till det sämre är nästintill ett faktum för en cancerdrabbad. Så varför fick jag så lite information och förberedning inför detta?
Förändringarna påverkar vår möjlighet att leva livet fullt ut så som vi själva vill, och de påverkar vår möjlighet till sexuell samlevnad.
Låt mig gå rakt på sak. När jag var 24 år gammal var jag sexuellt ganska ”high on life”. Jag kunde enkelt få stånd, och jag kunde enkelt ha sex på de sätt som jag vill. Min kropp var hel och min kropp såg ut som den ska. Jag kunde få utlösning och jag kunde ha fått barn, även om jag inte var redo för det. Jag hade det helt enkelt ganska gött på den sexuella fronten.
Sen kom testikelcancern. Ett fem månader långt virvlande helvete av flera operationer och cytostatika-kurer. Jag blev sjuk och sen blev jag frisk.
Nu är det några år sedan cytostatikan rann genom blodet och knivarna skar i mig. Jag känner mig ganska snygg och fräsch trots allt, till exempel går jag ganska ofta till gymmet. Min kropp och utseende är inte perfekt, men jag trivs överlag med vart jag är.
Överlag.
För det är ändå något som hänt.
Nu har jag mindre lust till sex, jag har mindre skönt när jag har sex, jag kan inte få erektion utan mediciner, och jag får inte längre ejakulation när jag får orgasm. Det påverkar mitt självförtroende och har påverkat min livskvalitet mer än jag kunde ha tänkt mig. Medicinerna som ska underlätta erektion kan dessutom påverka min hälsa och långlevnad, och bieffekter som huvudvärk och magont gör sexet mindre skönt. Sen har jag ett stort ärr över magen och en silikontestikel som gör mig ganska obekväm i att visa upp min kropp för nya sexuella partners.
Det tråkiga är att vården förberedde mig så dåligt på dessa förändringar. Jag har fått kämpa ganska hårt för att få tillgång till medicin, och vården har visat ett överväldigande ointresse i att säkerställa att min testosteron-nivå är likadan som innan (de gjorde ingen förmätning så de vet ju inte om det försämrats). Det andra som är tråkigt är att min omgivning inte verkar förstå hur det känns. Det är närmast ingen som förstår sorgen jag bär på.
”Men medicinen funkar ju, tänk vad bra att det finns överhuvudtaget”
”Men de har ju fryst ner dina spermier om du vill ha barn”
”Ett ärr är sexigt ju”
”Du får ju leva tack vare behandlingarna och operationerna”
Ja, precis som vanligt ska jag vara tacksam. Jag ska vara så glad och stå i evig skuld till vården för att jag får leva. Jag ska vara så glad att det finns medicin som gör att jag kan ha sex och på konstgjord väg kunna få barn någon gång i framtiden. Och det är klart att det är en tröst i det svåra. Men det räcker inte. Det som gör mig ledsen är att min oro och sorg över det som gått förlorat reduceras till otacksamhet. Det gör mig arg att min ångest och rädsla och de svarta känslorna inte får ta plats någonstans. Jag känner mig ensam och utsatt i det enkla faktumet att ingen vill förstå mig och trösta mig.
Vi som blir sjuka i cancer måste få sörja det som gått förlorat fast vi blir friska, oavsett vad det är. Kanske har vi förlorat ett glatt bekymmerslöst humör, en kroppsdel, möjligheten att ha sex, eller något helt annat. Det spelar egentligen ingen roll VAD det är som vi förlorat. Vi måste få uttrycka oss och bli sedda och hörda oavsett.
Varför fick jag inte veta om dessa förändringar innan? Varför fick jag inte veta att fler drabbas på detta sätt och det är fler än jag som har dessa tankar snurrande i huvudet?
Sexuell intimitet och närhet är något som även cancerdrabbade behöver, och jag vägrar acceptera en särställning där våra problem inte syns och där våra behov inte tillgodoses.