– Det är min klara uppfattning att självkänsla har stor betydelse för psykisk hälsa och livskvalitet. Det är ett forskningsområde vi behöver fokusera mer på i framtiden för att öka vård- och livskvaliteten hos patienter, säger Anna Mia Ekström, överläkare och forskare vid Karolinska Institutet som även arbetar med War On Cancer.
Att cancerpatienter kämpar med psykisk ohälsa är inget främmande inom sjukvården och något man ofta diskuterar när det handlar om “framtidens cancervård”.
Vi tror att lösningen ligger i att förbättra självvärdet
– Sjukvården anser att allt handlar om att involvera patienten mer, exempelvis genom bättre information och större delaktighet i beslut. Det är en bra början, men det räcker inte. Vi tror att lösningen ligger i att förbättra självvärdet och få patienter att känna sig som människor istället för offer, berättar Fabian Bolin, grundare av War On Cancer.
Självkänslan drabbas
Cancer är fortfarande ett laddat ämne för många. Det beror dels på att cancer historiskt sett har varit en dödsdom, dels är det en konsekvens av hur cancer marknadsförs.
– Vi människor tenderar att donera när vi blir emotionellt engagerade i något obehagligt. Det är naturligtvis viktigt att förmedla allvaret, men samtidigt skapas en rädsla för cancer. Att måla upp det mest negativa utfallet resulterar i att många betraktar cancerpatienter som döende människor och att många patienter klär på sig en identitet av att vara döende, även om de har en stor chans att överleva. Det tror vi är en stor del av förklaringen till varför cancerpatienter blir deprimerade.
Att dela med sig av sina erfarenheter ökar förståelse
Dela och ta del av
Fabian Bolin har överlevt akut blodcancer. Under hans cancerresa började han dela med sig av sina upplevelser kring cancer på sociala medier. Många hörde av sig och berättade att de kände sig mindre ensamma. Han förstod då att storytelling är ett kraftfullt verktyg för att bearbeta mental hälsa.
– Att dela med sig av sina erfarenheter ökar förståelse, ger människor en gemenskap och normaliserar en när man som cancerpatient stundtals tappar sin identitet.
Han kontaktade sin barndomsvän Sebastian Hermelin som insåg att Fabian var något på spåret. Kort därpå startade de två vännerna War On Cancer.
– Vi har lanserat en plattform som välkomnar patienter, närstående och överlevare att bli medlemmar, för att ge dem en kontext att dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser. Förhoppningsvis leder det till att konversationen kring cancer normaliseras och successivt hjälper cancerpatienter att bygga upp sin självkänsla tillsammans med andra, berättar Sebastian.
Vi vill visa medlemmarna hur datan används
Två värdeerbjudanden
War On Cancer har två värdeerbjudanden som bygger på att ge patienter större mening och syfte med sin cancererfarenhet. Det första är storytelling. Det andra är att hjälpa människor att se mening och syfte genom medveten datadelning. War On Cancer kommer att erbjuda användare att delta i enkätundersökningar som hjälper sjukvården och forskningen.
– Forskning visar att 95 procent av patienterna är villiga att dela med sig av sin egen hälsodata så länge de förstår vad den används till. Vi vill visa medlemmarna hur datan används, vem som tar del av den och vilket positivt mervärde det skapar, förklarar Sebastian.
Patienterna måste få veta att syftet är att rädda liv, men idag får de inte veta vad deras data används och kan användas till.
– Systemet sätter käppar i hjulet. Vi tror att känslan av att man skapar värde för andra är nära sammankopplad till känslan av syfte och mening. Med hjälp av detta hoppas vi radikalt förbättra den mentala hälsan för alla cancerpatienter, säger Fabian.