Nu är det dags att sätta patienten i centrum! så brukar det låta på hälsovårdskonferenser runtom i världen. Sjukvård och företag har länge pratat om personalised medicine, dynamiska vårdflöden, AI, big data, och ”machine learning” som en slags ny religion. En religion vi alla pratat om men jag allt för ofta sedan jag själv fick cancer undrat “när blir allt detta som låter helt magiskt faktiskt verklighet?”
En strimma av hopp
I en tid då den fysiska verkligheten pausats och därmed påskyndat utvecklingen av allt digitalt så börjar jag nog för första gången faktiskt känna en strimma av hopp om att detta kommer bli verklighet inom en inte alltför avlägsen framtid. Och jag hoppas att vi kan “sätta patienten i centrum” ganska snart då vi nu befinner oss mitt i covid-19-pandemin då många av oss cancerberörda är mer utsatta än andra i samhället. Under maj månad gick de diagnostiserade fallen av cancer ned i region Stockholm med hela 26 procent. Det kan låta som goda nyheter, men det är oroande. Det handlar om att människor inte vågar sig till vården i samma utsträckning, vilket kan ge en försämrad prognos för den som har cancer och i värsta fall öka dödligheten.
Vad som är tydligt är att insamlandet av data från och om patienten är en förutsättning för att utveckla en vård som ser till dennes individuella behov. Forskning visar att 95 procent av befolkningen vill dela hälsodata för forskning och hälsofrämjande syften så länge de vet att den gör nytta för dem själva eller andra. Det är betydelsen av den senare delen, vetskapen hos patienten, som tycks ha gått förlorad.
Patienten i centrum
Mitt försök att sätta patienten i centrum – något jag började med när jag själv diagnostiserades med cancer för fem år sedan – har varit att bygga ett digitalt socialt stöd, en app för cancerberörda, tillsammans med min bästa vän, Sebastian.
Utöver att dela erfarenheter och kunskap med andra cancerberörda världen över som ett sätt att bearbeta sitt mentala och emotionella trauma, lanseras nu ‘Health Studies’ – enkätundersökningar framtagna med syftet att bättre förstå patientbehov och skapa lösningar som tillgodoser dessa. Unikt för War On Cancer är att du som användare alltid kommer att känna dig i kontroll och helt bestämma själv om du vill delta. Du kommer alltid förstå vem som kommer ha tillgång till den information en som samlas in samt vad man ämnar använda den till.
Livet med cancer under Corona
För cancerpatienter är det lätt att föreställa sig att livet inte blivit enklare i och med Coronapandemin och de sociala och ekonomiska effekter som Corona medfört. Jag har själv pratat med människor som fått sina operationer inställda, inte vågar besöka sjukhus även vid akut behov och genomgående har jag kunnat läsa av en växande oro, även bland anhöriga. För mig är det alltså inte konstigt att vi nu ser att antal diagnostiserade fall gick ned drastiskt, det är en direkt effekt av ökad rädsla och framflyttade vårdmöten. Dock säger den siffran inte något om hur alla dessa människor som blivit påverkade av pandemin faktiskt mår, emotionellt och psykiskt. Det är något vi nu tillsammans med Karolinska Institutet tänker ta reda på. Det är för mig att sätta patienten i centrum.
“Det är viktigt att vi snabbt fångar upp patienters och anhörigas åsikter, att vi snabbt involverar berörda, så att vi kan hjälpas åt att förbättra sjukvården under nästa del av Corona ” , säger Anna Mia Ekström, professor och överläkare på KI samt projektledare för samarbetet med War On Cancer.
Med anledning av ovan kommentar genomför vi den första hälsostudien på War On Cancer tillsammans med Karolinska Institutet där vi tillsammans med våra användare ska skapa en större förståelse för hur Coronapandemin påverkar cancerberörda och ge ett konkret underlag för förbättringsområden.
Och du som är berörd av cancer, som patient eller anhörig, var med och gör din röst hörd – din röst behövs för att kunna sätta dig i centrum!