Under Almedalsveckan i somras pratade alla om innovation; nya terapier, precisionsmedicin, artificiell intelligens i diagnostiken. Innovation är nödvändigt, idag överlever 88 procent av alla barn som får en cancerdiagnos, mot 13 procent på 1950-talet. Men trots dessa siffror finns en sanning få sa högt i Almedalen: innovationerna har tagit oss hit men nu rinner de alltmer förbi Sverige och patienterna får se på.
Kliniska studier flyttar till andra länder. Läkemedelsföretag väljer bort Sverige – ibland på grund av Trump och ibland för vad vi är villiga att betala. Sverige rankas som nummer 17 av 27 i EU. Att regeringen gett TLV i uppdrag att analysera betalningsviljan är välkommet men det löser inget för patienten som väntar just nu.
Och väntan är det som definierar svensk cancervård. Det tar i snitt 600 dagar för TLV att fatta beslut om ett läkemedel. Under tiden hinner sjukdomen utvecklas, prognoser försämras, liv gå förlorade.
Samtidigt investerar staten allt mindre i forskning. För varje krona som går till sjukvård investeras bara 1,33 öre i medicinsk forskning – ner från över 2 öre 2010. Riksdagspartierna säger sig vilja se 4 öre. Ambitionen finns på pappret. Pengarna gör det inte.
Men problemet är inte bara pengar och beslutsvägar. Det handlar om vem som får vara med och tycka till. På Cancer Mission Day samlades patienter, kliniker och forskare för att granska hur cancerstrategins mål följs upp. Slutsatsen: patienters erfarenheter är fortfarande underutnyttjade i stora delar av systemet, även om det går åt rätt håll. Ett gott exempel är plattformsstudien FOCU.SE, finansierad av Socialdepartementet, där ett patientråd varit med och format samtyckesformulär och studieprotokoll. Studien ska göra det möjligt att bo i Lycksele men ändå delta i en klinisk studie i Göteborg – precis den typen av lösning som kan bryta det postnummerlotteri som annars präglar tillgången till kliniska prövningar. Det är ett demokratiskt problem. Patienter bjuds fortfarande in för sent, de får tycka till i efterhand och vara med i enkäter som sällan påverkar besluten. Forskare vid Göteborgs universitet kallar det tokenism: symbolisk delaktighet utan verkligt inflytande – ett dokumenterat mönster, inte ett svenskt undantag.
Nätverket mot cancer kräver att detta förändras. Patienter måste in i rummet där studier designas och prioriteringar görs – inte bara i uppföljningen efteråt. Vi vill vara medskapare i processen. Det handlar om snabbare, transparenta beslutsvägar, en nationell modell som gör slut på det regionala lotteriet och forskningsanslag som matchar de politiska ambitionerna. Innovationen finns. Frågan är om Sverige vågar låta patienterna vara en del av den.
