Patienter och patientorganisationer fyller en viktig funktion i forskningen samt i designen, genomförandet och uppföljningen av kliniska studier. De bidrar med ett unikt patientperspektiv som kan ha stor inverkan på forskningens och studiernas genomförande.
Den medicinska utvecklingen har på senare år gjort stora framsteg på blodcancerområdet. Den största utmaning är dock att ge patienter tillgång till de nya behandlingsalternativ som utvecklas.
President för Myeloma Patients, Europe samt grundare och ordförande för Blodcancerforum
–Svensk sjukvård saknar idag ett reellt patientinflytande. Det är både anmärkningsvärt och beklagligt. Här ligger Sverige efter andra länder i Europa. I exempelvis Storbritannien tillämpas en modell för patientinflytande som genomsyrar hela vägen från studiedesign till uppföljning. Sverige skulle ha mycket att vinna på att implementera en liknande modell för genomförande av kliniska studier i nära samarbete med patienter och dess företrädare, exempelvis utbytbara patientföreträdare med specialistkunskap från diagnos till behandling, säger Lise-Lott Eriksson, president för Myeloma Patients Europe samt grundare och ordförande för den ideella föreningen Blodcancerforum.
Patientinkludering på systemnivå ger bland annat patienter möjlighet att påverka designen av kliniska studier.
–Det kan handla om att patientföreträdare är med och påverkar inklusionskriterierna för en specifik studie, säger Lise-Lott Eriksson.
Utvärderar forskningsprojekt utifrån patientnytta
–Vi var den första patientorganisationen inom cancerområdet i Sverige, som via en patientpanel involverade patienter i arbetet med att bedöma forskningsansökningar som skall tilldelas medel ur Blodcancerfonden. Fonden beviljar årligen medel till ett antal hematologiska forskningsprojekt, säger Peder Skarstedt, ordförande i Blodcancerförbundet.
Ordförande, Blodcancerförbundet
Blodcancerförbundets Patientpanel läser igenom och bedömer forskningsansökningarna, bland annat utifrån deras potentiella patientnytta. De väljer ut och rangordnar forskningsprojekten utifrån ett patientperspektiv samt gör också en prioritering på vilka studier de önskar samarbeta med. Därefter deltar paneldeltagarna som patient-representanter i forskningsprojekten.
Patientpanel bedömer forskningsprojekt
–Patientpanelen är ett konkret sätt för våra medlemmar att påverka och stötta den hematologiska forskningen. Paneldeltagarna representerar en mångfald vad gäller patienter, närstående, personer med olika blodcancerdiagnoser och hur länge de levt med sin sjukdom eller diagnos. Många vittnar om hur givande det är att ingå i panelen, säger Peder Skarstedt.
Blodcancer är ett forskningsintensivt område och Blodcancerförbundet uppdaterar sina medlemmar om senaste nytt på forskningsfronten via sin hemsida, forskningsblogg, medlemstidning Haema och sociala medier.
–Många av våra medlemmar vill hålla sig uppdaterade med de senaste forskningsresultaten. Vi använder flera olika kanaler för att kunna kommunicera den senaste forskningen på olika sätt beroende på medlemmarnas önskemål och intresse, säger Peder Skarstedt.
EM-149946, 02/2024