På senare år har patienternas involvering och påverkan på läkemedelsutvecklingens olika faser fått allt större utrymme i stora delar av läkemedelsindustrin. För läkemedelsbolaget Janssen är patientinvolvering genom hela kedjan från idé till genomförd studie och uppföljning av godkända läkemedel en viktig förutsättning för bolaget även fortsättningsvis.
Ansvarig för patientsamarbeten, Janssen
För att vi ska kunna utveckla innovationer som tillgodoser patienternas behov behöver vår vetenskapliga kompetens kompletteras med styrkan i patienternas kunskap och erfarenheter av att leva med en specifik sjukdom. Patienterna är experter på sina egna sjukdomar, deras insikter och kunskap är en ovärderlig resurs, en samarbetspartner som är helt nödvändig i vårt arbete med att utveckla våra produkter, säger Eva Lund, ansvarig för patientsamarbeten på Janssen.
Inkluderar patienter i hela utvecklingscykeln
2018 startade Janssen ett globalt program, Patient Voice, som säkerställer systematisk patientinvolvering i företagets samtliga kliniska prövningar. Ett tydligt syfte är att involvera patienter så tidigt som möjligt i arbetet med studiedesignen för att tydliggöra faktorer som är viktiga för den aktuella patientgruppen.
−Via Patient Voice involverar vi patienter genom hela utvecklingscykeln, från den medicinska upptäckten tills dess att läkemedlet når marknaden. Därefter är patienterna fortsatt delaktiga för att till exempel skapa utbildnings- och informationsmaterial, säger Eva Lund.
Workshop underlättade klinisk studie
−När vi genomförde en klinisk prövning för patienter med synnedsättning valde vi att genomföra en workshop då vi samlade in insikter från patienter, vårdgivare och närstående. Vi fick bland annat insikt kring att en välplanerad logistik kring resorna till prövningskliniken var en avgörande faktor för många patienter, liksom vikten av att sammanfatta allt skriftligt material och tillgängliggöra det via bildskärmar utan bländande effekt, säger Eva Lund.
Resultatet av workshopen, som kartlade patienternas prioriteringar och behov, var att inga deltagare hoppade av under studiens första sju månader. Workshopen bidrog till att studiedesignen blev rätt från start, vilket ökade deltagarnas trygghet. När Janssen genomförde en klinisk studie med fokus på en hudsjukdom ombads patienterna att utifrån sitt perspektiv dokumentera svårighetsgraden av sin sjukdom i dagboksform.
–Det bidrog till att vi fick en mer holistisk bild av livet med sjukdomen. Dessutom fångade vi upp fler insikter än de vi initialt planerat. Det kan i sin tur ge uppslag till framtida forskning och utveckling, säger Eva Lund.
EM-149942, 02/2024