Idag har fler än 7000 sällsynta sjukdomar identifierats världen över och fler upptäcks varje dag, mycket tack vare den snabba tekniska utvecklingen inom genteknik och diagnostik. Men trots framstegen finns det godkända läkemedel för behandling av endast fem procent av dessa sjukdomar.
Som biomedicinskt företag har Sobi sett utmaningarna som de som drabbas av sällsynta sjukdomar står inför. Det är därför de är engagerade i att göra läkemedel mer tillgängligt och skapa fler möjligheter för dem som annars blir förbisedda.
–Varje människa som föds med eller under sin livstid drabbas utav en sjukdom har rätt att få hjälp till lindrat lidande, helst bot, menar läkaren Måns Edlund.
Sällsynta sjukdomar är mycket ovanliga men tillsammans påverkar de en betydande del av världens befolkning. Uppskattningsvis har 350 miljoner människor runt om i världen en sällsynt sjukdom, hälften av dem är barn. Varje diagnos kanske bara drabbar ett fåtal personer, men många fler människors liv berörs.
Stort behov av innovativa läkemedel
Trots de senaste framstegen inom medicinsk forskning finns det fortfarande ett stort medicinskt behov vid sällsynta sjukdomar.
–Det här är läkemedel som är komplicerade att utveckla och producera, för att möta de specifika behoven hos ett mycket begränsat antal patienter.
Utvecklingstiden för att ta fram medicin är väldigt lång. Och av alla de mediciner som påbörjar en utveckling på laboratorium är det ett väldigt litet antal som kommer ut på marknaden. För att det här ska fungera i en ekonomisk kontext måste man få tillbaka en del av den investering man har gjort i den här utvecklingsprocessen.
Nära samarbete med experter
Sobis vision är att vara en global ledare inom innovativa läkemedel som förändrar livet för människor som lever med sällsynta och svåra sjukdomar. Alla ska ha rätt att få hjälp till ett bättre mående.
Genom att omvandla sin kliniska forskning till nya behandlingar hjälper Sobi till att göra behandlingar mer tillgängliga. Detta har varit strategin sedan dag ett, men man kan inte förändra världen på egen hand. Detta kräver samarbete med patienter, läkare, forskare och betalare i hela värdekedjan.
–Genom nära samarbete med andra involverade i arbetet kring sällsynta sjukdomar fortsätter vi att förbättra tillgången till vård för dem som annars blir förbisedda.
Kombinationen engagemang och expertis har resulterat i en lång historia av att utveckla transformerande behandlingar för patienter med stora medicinska behov.
–Men vi vet att mycket av det vi investerar tid och pengar i inte alltid kommer att resultera i en succé. En stor del kommer inte ens ut på marknaden. Men man måste vara modig och våga, avslutar Måns Edlund.
Vem är Måns Edlund? Måns har jobbat inom sjukvården i över 20 år. Först som specialist inom kvinnosjukdomar och förlossningar, sedan som verksamhetschef på Kvinnokliniken på Danderyds sjukhus. Nu är han sedan drygt tre år tillbaka medicinsk chef på Sobi för Norden och Baltikum.
Vad gör Måns Edlund? Leder ett medicinskt team på åtta personer som arbetar med medicinsk rådgivning, utbildning och forskning.
Måns drivkraft? Att hjälpa andra ger honom energi och glädje.
Varför Sobi? Ett modigt, generöst och nyfiket företag som vill föra samman forskning, utveckling och undervisning.
Måns budskap? Jag vill att varje patient med en ovanlig sjukdom ska få den behandling som jag själv skulle vilja få om det var jag som drabbades. Jag vill inte att det ska finnas ett a- och ett b-lag, jag vill att alla ska kunna få chansen till en god behandling.
NP-21653